緩和照護Palliative Care

什麼是緩和照護？ What Is Palliative Care?

字源與定義 Origin and Definition

• 字源：源自拉丁文 palliare，意為「披覆、遮蓋（to cloak）」，後來較廣義地解讀為「緩解，但不以治癒為目的」。這個概念在醫學上已存在數百年，其定義與範圍也隨時間演變。
• 發展：成人領域在 1960 年代隨安寧療護運動（hospice movement）大幅發展，起因是人們體認到：現代醫學本身無法處理重症與限制生命疾病病人面對的所有問題。近年，把緩和照護納入兒科已成為此領域的關鍵焦點。

緩和照護不等於生命末期照護 Palliative Care vs End-of-Life and Hospice Care

• 緩和照護不限於生命末期（end-of-life, EOL）照護。
• 它可以與試圖治癒病人或延長生命的治療同時進行，與是否、何時轉為 EOL 照護無關。
• 安寧療護（hospice care）是緩和照護中範圍小但重要的一部分：一旦判定已無有意義存活（meaningful survival）的機會，照護重點就轉向疼痛與症狀處理、哀傷支持、為臨終過程做準備，以及喪親支持（bereavement support）。

專業組織的認可 Professional Recognition

• 美國兒科醫學會（American Academy of Pediatrics）認為：所有為限制生命疾病兒童提供照護的大型醫療機構，都應設有專責的兒童緩和照護團隊；並詳細討論了緩和照護的原則與訓練學員的重要性。
• 學術組織與家庭都已看見兒科緩和照護的重要，尤其是對病情最重的新生兒。
• US News and World Report 的最佳兒童醫院排名，新生兒科部分現已納入 NICU 專屬緩和照護計畫這一項。

新生兒緩和照護的演進 Evolution in Neonatology

1. 1970 年代首度有文獻描述在特殊照護嬰兒室中不給予治療（withholding therapies）的困難。這篇里程碑文章描述了父母與醫師的合作過程：經共同決策，判定 43 名嬰兒有意義存活的可能性很低，並選擇為他們轉換照護方向。作者也承認這類決定對父母與醫師都很艱難，這點至今仍然如此。
2. 數年後開始有人提出，把成人安寧療護模式的概念加以調整，用於處理在不同場域照顧瀕死新生兒的問題。
3. 此後各界體認到，應把這些概念延伸到周產期：一旦作出可能限制生命的胎兒診斷，就在妊娠期間提供此類照護。

緩和照護的模式 Paradigms of Palliative Care

三種照護模式 Three Models

周產期—新生兒期的獨特性 Why the Perinatal-Neonatal Period Is Different

• 此時期與多數其他領域不同，需要不一樣的緩和照護方式。它通常是充滿喜悅、期待新生命、盼望全家共創回憶的時刻。
• 一旦診斷出極可能導致胎兒或新生兒死亡的限制生命狀況，妊娠、出生、生命與死亡的每個里程碑與階段，都和原本的盼望與預期截然不同。
• NICU 的臨床人員受訓提供密集且侵入性的治療來拯救生命；面對限制生命疾病時，要轉換照護目標（goals of care）可能很困難。

照護計畫的現況 Program Landscape

• 隨著對新生兒緩和照護重要性及臨床人員所面臨特殊挑戰的體認增加，專責計畫的數量持續成長。
• 各計畫的組織架構與照護提供方式差異明顯，目前沒有標準規定其組成或提供方式。
• 共通且重要的主軸：聚焦並致力於最大化生活品質，並在家庭面對照護目標與複雜醫療決策時給予支持。
• 不論具體組成為何，設有正式計畫都能帶來更全面、更有整合性的照護。

問題的規模 Scope of the Problem

流行病學數字 The Numbers

新生兒—周產期緩和照護雖對家庭與醫療人員都是獨特挑戰，卻是多數照顧新生兒者都會遇到的事。即使醫療進步、新生兒存活與預後改善，新生兒仍會死亡；有時死亡的時間與原因會因照護方式而異，但有些嬰兒不論家庭與醫療團隊選擇哪種治療都會死亡。

• 檢測選項增加與技術進步，使限制生命的診斷能在子宮內更早、更頻繁地作出。
• 繼續妊娠後的結局不一：有些胎兒死於子宮內；有些活產後在新生兒早期死亡；另有些新生兒藉由介入可存活一段時間，甚至超過新生兒期。
• 第一年內死亡的嬰兒，多數罹患源於出生時的嚴重慢性疾病。
• 因此，多數照顧新生兒的臨床人員都會面對病人死亡，也都要與家庭一起梳理照護目標。

以價值為導向的醫療 Value-Driven Care

• 嬰兒存活時可能有多種治療選項或照護取向；有些選項能改變疾病走向，卻無法矯正診斷，也無法明顯改變預後。
• 家庭需要了解預後、介入與照護計畫的影響，並探索照護目標，才能在決定最適治療時聚焦於以價值為導向的醫療（value-driven medical care）。
• 新生兒科醫師在職涯中很可能持續照顧這類病人，應把緩和照護的原則融入日常工作。

已知障礙與早期介入的好處 Known Barriers and Benefits of Early Initiation

• 已知障礙：預後不確定、NICU 的空間限制、時間限制、道德困擾（moral distress）、缺乏教育訓練。
• 在加護環境中，要從以治癒為目標的積極侵入性介入轉為緩和與舒適照護，可能很困難。
• 及早啟動緩和照護的相關益處：回憶創造（memory making）改善、疼痛減少、不太可能改變結局的侵入性處置減少、父母滿意度增加。

哪些病人能從新生兒—周產期緩和照護獲益？ Which Patients Benefit From Neonatal-Perinatal Palliative Care?

許多新生兒對加護治療有反應，能順利離開 NICU，過著長久而有意義的人生。既然如此，NICU 裡究竟哪些病人與家庭能受益？

NICU 中的廣泛角色 A Broad Role in the NICU

• 對於嚴重但可能可逆或可治療、且密集介入會有助益的新生兒，緩和照護同樣有其角色。
• 可以主張，緩和照護的許多面向都應納入 NICU 中每位嬰兒的多專業照護。
• 任何需要復甦或密集介入的新生兒，其家人不論最終結局如何，都會經歷哀傷與失落：家庭必須調整對健康、順利的妊娠與健康寶寶的預期。
• 家庭常需要靈性、情緒與心理社會支持，才能在當下與往後釐清目標、因應這場創傷。

角色特別突出的情境 Situations With a Pronounced Role

• 長期存活的可能性不確定或極低時。
• 幾乎不可能在沒有嚴重併發症或長期依賴醫療科技（technology dependence）的情況下存活時。
• 最適治療計畫的決定常取決於對可接受生活品質的看法。臨床人員與家庭若難以消化這點，思考寶寶在 NICU 中每一天的品質如何，有時會有幫助。
• 死亡幾乎確定，或在沒有嚴重併發症（嚴重到導致不可接受的生活品質）下存活的機會微乎其微時，繼續維生治療可能延長新生兒的痛苦，並讓家庭對有意義存活抱持虛假希望；啟動的照護與後續治療可能很積極，卻以新生兒的舒適為代價。
• 緩和照護聚焦於預防與緩解身體疼痛和痛苦，對象包括：週數處於存活邊緣（periviable）或極度早產的嬰兒、正在瀕死的嬰兒、有嚴重併發症且可能依賴醫療科技者；同時也照顧家庭的需要。
• 在這些情境下，不論新生兒死亡、帶著永久性損傷存活，或後來過著正常生活，緩和照護都有必要的角色。除了處理疼痛等症狀，它也支持家庭，並從短期與長期著手，確保醫療以價值為導向，讓嬰兒在其生命長度內擁有最好的生活品質。
• 參與照護這些新生兒的每個人，以及新生兒本身，都能因此明顯受益。

適合討論轉向舒適措施的三類情況 Categories for Discussing Transition to Comfort Measures

每位病人與家庭的動態都不同，目標需逐一探索；但以下幾類適合討論從延長生命的治療轉向舒適措施：

1. 依週數或出生體重屬於存活邊緣或極度早產的新生兒，尤其已有重大併發症時。
2. 多重先天異常：被認為限制生命或可能威脅生命功能。此時加護治療可能改變病程時間與寶寶／家庭的生命經驗，但很可能不會改變長期結局。個案的存活與嚴重併發症程度可有不同；可能涉及任何單一或多重器官系統，有時源於遺傳異常。
3. 已接受密集介入的新生兒，儘管盡力仍對治療無反應、持續惡化、反覆發生危及生命的事件，或介入被認為負擔過重。

多專業團隊與整合 Multidisciplinary Integration

• 遇到這類困難情境時，從診斷時起就以多專業方式照顧病人與家庭很重要。
• NICU 環境獨特：提供密集維生治療的同時，強調病人的舒適與家庭參與。它是醫院中少數由多專業團隊（醫師、護理師、社工師、宗教師等）共同關注嬰兒—家庭單位全人照護各面向的地方。
• 這很適合提供緩和照護：許多架構本來就在，也能讓家庭在專注於為人父母的同時，探索並分享自己的希望與目標。
• 然而，雖然許多 NICU 臨床人員自覺能勝任新生兒緩和與 EOL 照護，病人實際得到的照護及與家庭討論照護目標的內容，差異仍然很大。
• 照會緩和照護人員也可能有態度上的障礙。但有證據顯示，一旦體認到 NICU 緩和照護的必要與重要，緩和照護人員便能順利整合進限制生命疾病新生兒的處置。

告知消息的時機 Timing of the News

家庭可能在妊娠早期、妊娠晚期或新生兒早期得知限制生命的狀況。醫療團隊的任務不變（支持家人、協助他們找到寶寶生命的意義），但時機會使照護方式略有不同。

產前早期診斷 Early Prenatal Diagnosis

• 父母常有時間開始哀悼失去健康的妊娠，並重新建構對希望的想法。
• 若及早啟動緩和照護，家人可受益於緩和照護人員的參與：他們了解這個家庭，並陪伴家庭走過整個過程，也能在整個妊娠期間促進親子連結與回憶創造。
• 有時間釐清照護目標，發展出包含生產計畫（birth plan）與預立照護計畫（advance care planning）的照護計畫，讓所有分娩時在場的臨床人員都知悉。
• 家庭與團隊可一起探討對妊娠、待產與分娩，以及寶寶出生後照護的期望。這能給家庭一種掌控感，並確保團隊知道且會嘗試尊重他們的意願。
• 產房復甦計畫應事先與家庭討論。
• 計畫要保持彈性：團隊須隨時準備依新生兒出生時的實際狀況調整。家庭可能改變心意，新生兒狀況可能比預期好或差，決策始終是流動的。
• 倫理與緩和照護支持可協助父母面對困難決定，以及決定如何度過與寶寶相處的時光，不論長短。

產前晚期診斷 Late Prenatal Diagnosis

• 消息若在妊娠晚期或分娩前夕才發現，過程常較混亂、較不依循固定流程；團隊正快速為孕婦與胎兒／新生兒提供立即照護。
• 常沒有時間長談或了解父母的價值觀；混亂中溝通可能倉促而零碎。
• 仍必須提供正確資訊與支持給父母，把環境維持得盡量平靜、隱密，讓家人能表達情緒。
• 之後的時間可繼續討論，目標與治療計畫也可逐步演變。

出生後診斷 Postnatal Diagnosis

• 限制生命的消息若在出生後才告知，父母常感震驚。多數人以為妊娠與分娩順利，寶寶就會健康；對他們而言，這是對片刻前還抱在懷裡的健康寶寶的突然失去。
• 務必持續促進親子連結並減輕痛苦。
• 團隊應結合醫療資訊與對家庭價值的了解，形塑照護目標並協助決策。
• 這種情況常需要額外時間，並注意支持家庭與工作人員重新定義、重新導向希望，以及新生兒的照護目標。

父母的回饋

• 父母指出（尤其是出生後診斷）：消息的告知方式與後續討論，形塑了他們與照護團隊的經驗、與孩子相處時光的記憶，以及之後的喪親歷程。
• 有些父母表示，告知診斷、預後或治療選項的方式不夠體貼。
• 他們希望被納入決策過程，並知道自己身為父母的意見最為重要；也渴望隱私、支持，以及接受失落的時間。
• 他們認為最好的照護是照護者做到：傾聽、協助決策、支持其目標、探討各種可能結果、讓家庭參與照護、詢問希望與恐懼，並持續給予有同理心的支持。

NICU 中新生兒—周產期緩和照護的組成 Components of Neonatal-Perinatal Palliative Care in the Neonatal Intensive Care Unit

主要組成是聚焦於溝通、生活品質、家庭支持與哀傷支持。

溝通的實務 Communication

• 誰來談：理想上由熟悉家庭、已建立關係的臨床人員（包括新生兒科醫師、護理師、社工師、宗教師）發起並在場。依診斷時機，這些對話可能在寶寶出生前就開始。
• 怎麼談：對話應清楚、直接、誠實，目的是提供必要的醫療資訊，並在此脈絡下探索照護目標。
• 不是一次談完：這不太可能在單次討論中達成；臨床人員是在開啟一段將與家庭同行的旅程。
• 環境：傳達重要或新資訊時，應在安靜的環境，讓家庭得到臨床人員全心的注意。
• 父母希望困難消息以誠實、有同理心的方式傳達，讓他們知道自己的孩子是重要的。
• 討論過診斷與預後的相對確定性後，對話重心應轉向探索家庭的價值：了解這個家庭、家人如何做決定、什麼對他們重要，以及在其處境與價值目標下，醫療資訊有何意義。

希望與共同決策 Hope and Shared Decision-Making

• 協助家庭辨識（常需重新定義或重新導向）他們的希望很重要。
• 以開放與同理的態度，可給家人實際的希望（realistic hope），同時不誤導他們對存活可能性產生虛假的認知。
• 把對話聚焦於在既定預後下什麼對家人有意義，常有幫助。他們的希望及希望的對象，可能隨著寶寶的生命歷程改變。
• 更了解家庭價值後，團隊可與家庭進行共同決策（shared decision-making），最終定義或重新定義照護目標。這些對話與決定對每個家庭都是獨特的，與診斷無關。
• 此時父母與團隊有不同議程與優先順序並不少見。關鍵是重視父母的優先順序，確保他們感到被重視、被傾聽，並且是照護團隊的一員。
• 團隊的工作是了解家庭的價值與目標，並依據這些目標提出醫療建議。

接近生命末期的討論 Conversations Near the End of Life

• 接近 EOL 時，公開談論器官或組織捐贈、解剖，以及喪葬、追思或安葬事宜也可能很重要。
• 許多 NICU 有社工師、宗教師與心理師團隊協助處理這些需求；緩和照護人員的加入，能在這些獨特而艱難的時刻帶來額外支持的專業。
• 若預期進行有同情心的撤除維生醫療（compassionate withdrawal of life-sustaining medical treatment），聯絡區域器官勸募組織（organ procurement organization）的聯絡人，由其與家庭討論器官／組織捐贈，可能有益。

生活品質始終優先 Quality of Life Remains Paramount

不論家庭的照護目標或治療選項為何，寶寶的生活品質都應放在首位：

• 盡量減少疼痛性處置。
• 停止不必要的檢查。
• 讓物理環境舒適，並有利於親子連結。
• 必要時以非藥物與藥物方式處理疼痛和症狀。

新生兒生命末期照護 Neonatal End-of-Life Care

新生兒即將死亡時，緩和照護格外重要。應盡一切努力讓家人能以對他們最有意義的方式形塑這段死亡經驗，並盡可能為臨終過程做好準備。

照護場所與環境 Setting and Environment

事前準備

• 對某些家庭而言，事先了解可能看到的生理變化很重要。

在醫院

• 家人若希望留在醫院陪伴寶寶離世，應盡力安排到 NICU 內的獨立房間，或院內其他地點。
• 環境應盡量平和、如家一般；移除監視器與不必要的設備。
• 由家庭決定希望誰在場、是否想抱著寶寶，或是否進行任何儀式。
• 留意並尊重家庭的文化或靈性意願。

回家

• 父母若想帶寶寶回家接受 EOL 照護，臨床人員應與當地居家安寧計畫或居家健康服務協調，確保家庭在這段期間能取得所需的照護、支持、設備與藥物。

症狀處理 Symptom Management

• 新生兒會感受到疼痛及其他痛苦症狀，這些症狀應予處理。
• EOL 時應預期、評估，且可能需要治療的症狀：疼痛、躁動（agitation）、呼吸困難（dyspnea）、分泌物（secretions）。

非藥物處置

• 內文列舉：減少刺激、安撫的環境、按摩、袋鼠式護理（kangaroo care）、抬高頭部、限制液體、輕柔抽吸。這些措施都很重要。

藥物處置

• 有時，尤其在 EOL，非藥物介入並不足夠。應預先料想到這點，並事先與家庭討論，以減輕其壓力。
• 提供藥物緩解症狀在臨床與倫理上都是適當的。
• 有些人擔心某些藥物（如類鴉片）會加速死亡，但在適當劑量下，這通常不會發生。可以主張：緩解疼痛與痛苦的意圖，比呼吸抑制的小機率更重要。
• 藥物的劑量與選擇需依病人先前的用藥暴露史調整。
• 用藥可依臨床情境與基礎疾病預期的症狀及嚴重度量身調整。例如類鴉片對呼吸困難與疼痛最有效，苯二氮平類（benzodiazepines）則對躁動有效。

給藥途徑

• 途徑取決於疾病嚴重度與 EOL 照護地點。
• 靜脈給藥（尤其在 NICU）是常用方式。
• 在家中或醫院，多數藥物可經其他途徑給予：多數類鴉片可口服或經頰（buccal）給予；fentanyl、midazolam 與 dexmedetomidine 可經鼻（intranasal）給予。

• 原表的「躁動」列為 Agitation (and neuroirritability)，即躁動及神經激躁。
• 縮寫：IN 經鼻；IM 肌肉注射；IV 靜脈；PO 口服；PR 經直腸；q2 每 2 小時；q2–4 每 2–4 小時；q4–6 每 4–6 小時；q6 每 6 小時；q8 每 8 小時；q12–24 每 12–24 小時。

泌乳的處理 Lactation

除了死亡前後對寶寶的照護，還有其他事項須在死亡前或死亡後處理。

• 母親若一直在提供母乳，需要接受衛教，了解包括抑制泌乳（lactation suppression）與捐贈母乳（milk donations）在內的選項。
• 這是非常個人的決定：有些女性認為捐乳具療癒作用，或是延續寶寶遺澤的方式；另一些人則覺得這痛苦地提醒她，寶寶已無法再哺乳。
• 不論是否捐乳，都需要諮詢說明可行選項，因為在沒有指導下持續產乳或試圖減少奶量，可能疼痛並導致醫療併發症。

器官與組織捐贈 Organ and Tissue Donation

• 供醫療用途與研究的器官捐贈選項因地區而異；與當地器官勸募中心聯繫，常能讓父母知道有哪些選項。
• 若希望捐贈器官或組織，應讓他們事先對必要程序有所準備，並了解這可能如何改變與寶寶的 EOL 經驗，以及之後與遺體相處的時間。

死後檢查與解剖 Postmortem Examination and Autopsy

價值

• 死後檢查（postmortem exam）或解剖是需要細心對待的敏感話題；有時能為家庭提供寶貴資訊。
• 解剖使診斷改變或發現額外結果的比例為 22%–76%。
• 依情況及已知資訊，這能為家庭帶來對這個寶寶、甚至未來妊娠的洞察與答案。
• 診斷不明時，因為可能揭露額外資訊，建議臨床人員鼓勵家庭同意解剖。

家庭的顧慮與臨床人員應具備的知識

• 解剖相關的污名與觀感確實存在，所以照護者需了解檢查本身與可用選項。
• 常見顧慮：侵入性、解剖時程、遺體運送、宗教與文化考量、對潛在價值的溝通不良。
• 進行討論的臨床人員應熟悉遺體會經歷什麼、時間框架，以及可預期的結果與限制。

檢查的選項與趨勢

• 選項包括完整（full）、有限（limited）、逐步（stepwise）或非侵入性（noninvasive）死後檢查，以及較新的基因體解剖（genomic autopsies）。
• 新生兒死後檢查的比率隨時間下降，超過 50% 的家庭拒絕，因此需要其他方式提供資訊給家庭。
• 家庭拒絕完整解剖時，可依疑似診斷考慮微創或非侵入性選項，如組織取樣、MRI、X 光，可能得到部分答案。
• 某些診斷無法用這些方式發現，但往往仍能得到一些結果。

益處、限制與結果告知

• 有些人因貢獻醫學知識或利他而感到受益，但多數受益者是因為得到死因的答案。
• 應開放誠實地討論檢查本身及其價值與限制：解剖有時帶來答案，有時可能加深哀傷。
• 也應清楚規劃如何與家庭討論解剖細節，讓他們知道何時能得知資訊（完整解剖結果常需 2 個月或更久）及將如何告知。
• 理想是在中立地點面對面會談，有足夠時間討論檢查細節與家庭的任何問題。
• 初次會談後可能需要追蹤聯繫，在他們持續消化資訊時給予支持。

回憶創造、生命傳承與哀傷及喪親支持 Memory-making, Legacy Building, and Grief and Bereavement Support

哀傷支持的起點 When Grief Support Begins

• 哀傷支持應在限制生命的診斷後不久就開始。
• 起初可能著重於：在仍慶祝、享受與寶寶相處的同時，哀悼失去健康新生兒及預期中的生活。

回憶創造與傳承 Memory-Making and Legacy

• 應留意確保父母、手足、祖父母與其他親屬都能與寶寶創造回憶。
• 在這段壓力時期，尤其是第一個孩子時，父母常無法想到哪些回憶對自己重要。
• 有些家庭希望：拍照、製作手印／足印或模型、錄下心跳、幫孩子洗澡、對孩子唱歌或讀故事、帶孩子到戶外、讓孩子見家中寵物、嘗味道、睡在床上，或參與靈性／宗教儀式。
• 傳承活動（legacy-making activities）在新生兒族群雖屬新做法，對家庭可能很有意義，值得探索。
• 應盡一切努力，協助這些家庭在寶寶可能短暫的生命中，把與寶寶共有的經驗最大化。

對家庭的喪親支持 Bereavement Support for Families

• 對父母、手足、祖父母及其他家人的喪親支持，應在寶寶死亡之前開始，並在之後持續一段時間。
• 父母感謝喪親支持、曾照顧孩子的醫師打來的追蹤電話或約見，以及其他致意方式，如慰問卡。

工作人員的哀傷支持 Support for Staff

• 務必認識到工作人員也能從哀傷支持中大幅受益。
• NICU 工作人員常參與寶寶大部分生命的照護，也花時間熟悉這個家庭；預後不佳的消息對他們同樣是情緒上的考驗。
• 由於工作人員正忙於寶寶、家庭及病房其他新生兒的立即照護需求，可能無法消化這類困難消息，因此也應支持他們。

倫理考量 Ethical Concerns

存活極限與不確定性 Viability and Uncertainty

• 設備與藥物進步、照護措施經過更嚴謹的研究與落實，讓新生兒愈來愈能從 NICU 住院獲益。
• 存活週數隨臨床能力持續改善而下降，也能為以往沒有治療選項的診斷提供介入。當我們更擅長救治某一群新生兒，另一群的極限就被推動。
• 這些進步也帶來各種不確定性與結局。存活邊緣及雙側腎臟發育不全（bilateral renal agenesis）等診斷仍有困難：何時提供復甦？何時放棄維生治療？是否把照護轉向緩和？
• 舉例來說，妊娠 22 週時，有些中心一律提供加護嘗試（trial of intensive care），有些不提供，或僅個別考量。
• 新生兒的病程與未來併發症常難以預測。這種不確定性引發專業人員與家庭之間的諸多討論：新生兒對加護治療的反應、遇到的併發症，以及哪些作為符合新生兒的最佳利益（best interests）。
• 家庭常面對醫學其他領域少見的決定；需要立即行動的急迫性與預後不確定性，使這些決定更複雜。
• 家庭與照護團隊常覺得，一旦開始照護，就必須盡一切努力拯救新生兒。但到某個時間點，有些家庭認為某些維生介入可以接受；另一些家庭則認為持續介入或依賴醫療科技帶來的生活品質，是他們對寶寶無法接受的。

不給予與撤除維生治療 Withholding and Withdrawing Life-Sustaining Therapy

• 這在其他醫學領域似乎較容易被接受。
• 一想到要對新生兒撤除維生醫療（life-sustaining medical therapies, LSMT），許多父母會認為自己是在主動促成寶寶死亡。
• 當討論建立在「無效（futility）」或「感知到的生活品質」等概念上，常演變成爭論誰的認知（臨床人員或家庭）更重要。
• 因此，醫師可能難以處理這些議題，討論可能有限，即使有也常發生在治療病程晚期。
• 撤除或不給予 LSMT 在單一 NICU 中雖相對少見，卻是新生兒與兒童加護病房最常見的死亡方式。
• 父母想先確定幾乎沒有以可接受生活品質存活的機會，才做這類決定，這可以理解。這需要開放溝通、預後判斷透明，以及重視同理。

NICU 緩和照護的障礙 Barriers to Palliative Care in the Neonatal Intensive Care Unit

• 環境：NICU 常吵雜擁擠，缺少隱私空間。
• 對死亡的看法：在現今科技進步下，死亡可能被視為失敗。
• 科技至上（technologic imperative）：影響力強到只要有某種治療就必須使用，卻未充分考量其負擔，或最終是否對新生兒有益。
• 家庭負擔：家庭常被科技壓得喘不過氣，感到決定全落在自己肩上。若結局確定且治療為照護標準，這通常不是問題，但這樣的確定性很少見。
• 訓練與組織：臨床人員缺乏訓練與組織障礙，仍是建立計畫及提供優質新生兒—周產期緩和照護的挑戰。
• 可能的對策：有人提出，以標準準則（standard criteria）提示緩和照護介入，能有效克服部分障礙。

新生兒—周產期緩和照護的訓練 Training in Neonatal–Perinatal Palliative Care

• 臨床人員不習慣處理醫學與科技的極限，也不習慣把主流照護典範從以疾病為本、以治癒為導向，轉為以緩和與舒適為導向。這可能與新生兒—周產期訓練計畫中緩和照護訓練相對不足有關。
• 一項探討新生兒科研究員（neonatal fellows）接受與家庭討論、協助家庭為重症新生兒做決定之訓練的研究，結果特別值得注意：

• 新生兒科醫師必須學會這些技巧，因為失去孩子的家庭常提到醫師與他們的溝通有多重要。
• 父母希望以能理解、能承受的方式聽到資訊，並希望醫師處理他們所有的緩和照護與靈性需求，以便共同發展清楚的計畫。

研究機會與未來方向 Research Opportunities/Future Directions

• 新生兒緩和照護近年雖有許多進展，仍有許多研究機會。
• 尚未有研究確定哪些介入能在 EOL 提供最佳疼痛與症狀處理。
• 溝通訓練的研究。
• 品質改善研究：緩和照護的介入時機與提供方式、哪種提供模式最有效，以及它將如何改變這些家庭帶著新生兒失落生活的歷程。
• 目標是累積實證基礎，協助發展最佳實務模式及治療與照護方法。

臨床反思：NICU 視角 Clinical Reflection—NICU Perspective

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